Archive pour juin, 2009

Journée cheval à Beaucroissant du 14 juin 2009

Nous étions 10 familles réunies de dimanche 14 juin pour une journée en plein air.

Une réussite !! 10 familles, ça fait beaucoup de monde : parents, frères, soeurs. En tout, une cinquantaine de personnes étaient là pour profiter d’une journée ensoleillée et pleines de surprises.

Cette journée visait à faire une activité pour nos enfants en situation de handicap. Ce fut orchestré par l’associatioin « Brin d’avoine » (http://www.terre-equestre.com/brindavoine/cheval-attelage-handicapes.php)

Tous les enfants ont bénéficié de promenades en cheval, que ce soit, en attelage, ou en selle.

Deux ballades d’une heure et demie et une de 3/4 d’heures pour finir la journée.
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Tous les  enfants ont ét é ravis, je crois même que des vocations sont nées de cette journée exceptionnelle.  Cool

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Publié dans:Avec le Plovier |on 23 juin, 2009 |1 Commentaire »

Préparer ses vacances avec une personne en situation de handicap

SUR LE WEB

GENERALITE

Aide au financement

« Comment financer mes vacances ? »

Dossier sur le site d’APF Evasion, février 2009.

http://vacancesevasion.blogs.apf.asso.fr/solutions-de-financement.

Répertoires de lieux accessibles

Centre des monuments nationaux

Site consacré à l’accueil pour tous dans les monuments nationaux.

http://www.handicap.monum.fr.

J’accède

Guide collaboratif gratuit d’adresses accessibles.

http://www.jaccede.com.

Handiplage

L’association propose une carte des plages accessibles.

http://www.handiplage.fr/sommaire.php3.

Sites labellisés Tourisme et Handicap

Une page est consacrée au label sur le site de la direction du tourisme.

http://www.tourisme.gouv.fr/fr/z2/vacances/handicap/label_national/sites_labellises.jsp.

Voir aussi le site officiel de l’association « Tourisme & Handicaps ».

http://www.tourisme-handicaps.org.

Transports

Autoroutes

Localisation des services aux personnes à mobilité réduite sur les autoroutes.

http://www.autoroutes.fr/index.php?id=32&0.

Service Accès Plus de la SNCF

http://www.accesplus.sncf.com.

Service Saphir d’Air France

http://www.airfrance.fr/FR/fr/common/guidevoyageur/assistance/particuliere_pmr.htm.

EN REGION

Quelques guides

Alsace

L’Agence de développement touristique du Bas-Rhin édite un guide « Tourisme et

Handicap».

Brochure en ligne 2008-2009.

http://www.handimobility.org/blog/wp-content/plugins/downloadsmanager/

upload/Tourisme_alsace2008.pdf.

Anjou

Le comité départemental du tourisme de l’Anjou met en ligne un guide intitulé

« L’Anjou accessible : 75 équipements touristiques adaptés aux personnes

handicapés ».

Brochure en ligne 2008-2009.

http://www.anjou-tourisme.com/upload/doc/tourisme_handicap_anjou.pdf.

Aquitaine

Le Conseil régional d’Aquitaine propose le guide « Handi-Plus Aquitaine : 7 parcours

touristiques accessibles en Aquitaine ».

Brochure en ligne 2006, en deux parties :

Page 1 à 31 : http://www.tourisme-aquitaine.fr/upload/brochures/docs/handiPlus_1-31.pdf.

Pages 32 à 68 : http://www.tourisme-aquitaine.fr/upload/brochures/docs/handiPlus_32-68.pdf.

Bouches-du-Rhône

Le département des Bouches-du-Rhône publie un guide « Tourisme et Handicap ».

Brochure en ligne 2009.

http://www.visitprovence.com/taurusdoc/Guide%20Tourisme%20et%20Handicap%202009.pdf

Bretagne

Un guide Handitourisme est disponible sur le site du Comité départemental du

tourisme des Côtes d’Armor.

Brochure en ligne 2007.

http://www.cotesdarmor.com/pdf/GPMR_07.pdf.

Languedoc-Roussillon

Le Comité départemental du tourisme met à disposition la carte « Le Canal du Midi

et la Robine accessible ».

http://audetourisme.com/upload/img/Tourisme%20et%20Handicap/PDF_Carte_Canal_accessible.pdf.

Voir aussi « Tourisme et Handicap : on a tous envie de Gard ».

Brochure 2009 en ligne.

http://www.handimobility.org/blog/wp-content/plugins/downloadsmanager/

upload/TourismeHandicap_Gard.pdf.

Voir aussi « Tourisme et handicap : hébergements, loisirs et plages accessibles dans l’Hérault ».

Brochure 2008 en ligne.

http://www.herault-tourisme.com/upload/PDF/Tourisme%20Handicap/Brochure_TH.pdf.

Picardie

Des idées de sorties pour les personnes en situation de handicap sont répertoriées

par le Comité départemental de Tourisme de Picardie.

http://picardietourisme.com/fr/nos-sites-thematiques/tourisme-et-handicap-sorties-loisirs.aspx.

Quelques sites web

Finistère

http://www.finistere-accessible.com.

Gers

http://www.accessibilite.tourisme-gers.com.

Poitou-Charentes

http://www.vacances-handicap-poitou-charentes.fr.Merci Odile pour ces infos

Publié dans:Vacances |on 5 juin, 2009 |Pas de commentaires »

Future opération de Médéric

Suite à un RDV avec le médecin rééducateur et aux radios des hanches faites récemment, il s’avère que Médéric doit se faire opérer.

En effet, la tête fémorale est presque sortie de la cavité cotyloïde, ce qui peut le mener à une luxation de la hanche.

 Le but de l’opération est de remettre l’os dans la cavité (c’est limite à sortir) et de lui implanter une butée.

Depuis longtemps, on me parle d’une éventuelle opération, mais cela ne m’inquiétait pas. Aujourd’hui j’ai confirmation puisque nous avons RDV avec le Dr Cunin à Bron pour le 1er juillet. C’est vraiment difficile à vivre. Même en savant que cela pouvait arriver. On n’imagine pas les angoisses qui peuvent monter en nous.

Et si il perdait de sa mobilité ou de son indépendance suite à cette opération ?

Comment vais-je gérer cette situation ?

Comment en parler à son enfant sans l’inquiéter ?

Comment ne pas psychoter même si on m’assure que le chirurgien est super compétent ?

Comment faire subir à mon enfant des soins supplémentaires (infirmiers, kiné…) en lui expliquant que c’est pour son bien et qu’après c’est fini ? Sera-il  comme avant ?

Mon angoisse de toute manière, c’est bien ça : j’ai la trouille qu’il ne retrouve pas son autonomie. Ca me fait vraiment flipper.

Y-a-t-il une personne qui a déjà eu une telle angoisse et qui pourrait me rassurer ?

Publié dans:Opérations |on 3 juin, 2009 |Pas de commentaires »

L’association et les enfants du Domaine du Plovier

L’association « Mets des rêves » organise aussi des rencontres pour les parents des enfants accueillis à l’IEM et à l’IME au Domaine du Plovier, Saint Marcel lès Valence

 Par exemple, en avril, tous les parents des enfants accueillis en IEM-IME au domaine du Plovier se sont retrouvés autout d’un couscous. Deux familles l’ont préparé. Ce fut un moment très convivial et nous sommes tous repartis avec un plat entier !

Le 14 juin, nous partons pour faire du cheval dans l’Isère. Mais je ferai un article.

Pour financer tout cela, les parents organisent au sein du Domaine du Plovier, un vide-grenier annuel. Le prochain a lieu le 19 septembre.

Publié dans:Avec le Plovier |on 2 juin, 2009 |Pas de commentaires »

La maladie de Strümpell-Lorrain

rentrescolaire2005mdric00000.jpgCOMMENT SE MANIFESTE-T-ELLE ?
L’âge de début est très variable. Classiquement les formes précoces (début avant 35 ans) ou type I sont distinguées des formes tardives (début après 35 ans) ou type II. Cependant, cette distinction clinique ne semble pas reposer sur des bases génétiques (voir plus loin).
C’est un trouble de la marche qui révèle l’affection, mais il est difficile de repérer le moment exact où il commence : il s’agit plutôt d’une  » raideur , d’un manque de souplesse : les pieds ont tendance à râcler le sol, à butter contre les marches. Puis la fatigabilité s’accroît et la marche devient laborieuse. Un déficit musculaire variable affecte l’ensemble des muscles des membres inférieurs. Une hypertonie spastique (raideur) prédomine sur les muscles extenseurs (d’où une plus grande difficulté à descendre qu’à monter), puis le périmètre de marche se rétrécit et la course devient impossible. L’évolution est souvent plus sévère quand les premiers signes sont tardifs. Le tonus musculaire est souvent normal au repos, mais l’action, la température, le stress ou la fatigue déclenchent la spasticité.
Dans les formes très précoces, on peut enregistrer un retard à la marche, une tenue sur les pointes des pieds (équinisme). La mise en train le matin est parfois laborieuse dans la forme juvénile et on observe, plus rarement, des secousses dans les membres. L’évolution peut rester longtemps stable. Par ailleurs, cyphoscoliose, pieds creux, problèmes urinaires et plus rarement sexuels ou cardiaques sont parfois associés.
Les formes complexes réalisent des tableaux cliniques variés. Les difficultés suivantes peuvent être présentes, variablement associées : neuropathie (atteinte des nerfs périphériques), atrophie optique (nerf de la vision), dysarthrie, syndrome cérébelleux, retard mental, rétinite pigmentaire (atteinte de la rétine), démence…
Le diagnostic médical est souvent très difficile : l’Imagerie par Résonnance Magnétique (IRM) ne montre qu’une atrophie médullaire ou cérébelleuse modérée et isolée, les explorations éléctro-physiologiques révèlent des anomalies fréquentes mais peu spécifiques. Seul un examen neurologique attentif avec enquête familiale approfondie peut affirmer le diagnostic et déterminer la forme de la maladie.
QUELLE EN EST LA CAUSE ?
Toutes les formes de la maladie ont en commun une dégénérescence du faisceau pyramidal dont l’origine reste inconnue. Les différentes formes ont un mode de transmission hétérogène (cf. p. 121) : autosomique dominant (environ 70 % des cas), autosomique récessif (moins de 20 % des cas), ou lié au chromosome X (moins de 10 % ; les femmes porteuses ne manifestent généralement pas la maladie mais peuvent présenter quelques signes discrets). Enfin, les cas isolés sont difficles à classer : il pourrait s’agir d’une des formes ci-dessus, ou de formes non génétiques ; c’est dans ces formes que les explorations neurologiques sont les plus utiles pour différencier la maladie d’une autre pathologie proche.
L’hétérogénéité clinique et génétique complique l’analyse moléculaire des différentes formes : rien que pour les formes de transmission autosomique dominante, la recherche moléculaire (génétique) a permis de mettre en évidence trois locus (emplacement de gène) distincts (chromosome 2, 14 et 15)…
COMMENT EVOLUE-T-ELLE ?
Dans la forme juvénile, l’évolution semble très lente ou stationnaire. Ce n’est que dans les décades suivantes que des possibilités locomotrices vont disparaître.
Dans la forme tardive et compliquée, l’évolution est variable et régulière. Le syndrome pyramidal (déficit, raideur), qui s’accentue lentement, gêne de plus en plus la marche puis affecte parfois les membres supérieurs mais seulement après plusieurs années.
Cependant, ces données sont générales et la grande variabilité inter-individuelle de la maladie empêche d’établir des facteurs pronostics fiables.
QUEL ACCOMPAGNEMENT PEUT-ON PROPOSER ?
Il n’existe pas actuellement de traitement spécifique. Les traitements actuels sont d’ordre symptomatique. L’attention portée à son corps, la connaissance de sa propre santé, l’auto-examen permettent une prise en charge individualisée par le malade et sa famille. La rééducation vise à préserver la force musculaire sans aggraver la spasticité. Le fauteuil roulant doit être considéré comme un outil d’autonomie. Il faut souligner l’importance du psychisme : la paix, le calme, une pensée positive, une vie régulière évitent au mieux le stress ; une bonne hygiène de vie, un entretien corporel suivi et des activités sociales choisies sont garantes de non exclusion.

Publié dans:Concernant l'association |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

Article précèdent

Association Mets des rêves, loi 1901, enregistrée sous le numéro W263001821, en date du 08 mai 2007 par la Préfecture de la Drôme Numéro de SIREN  : 751 223 231

metsdesreves@sfr.fr 
https://twitter.com/#!/Metsdesreves 
https://www.facebook.com/messages/100003109564273#!/groups/276460818277/
Publié dans:Concernant l'association |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

Bulletin d’adhésion

A IMPRIMER ET A REMETTRE A :

Association « Mets des reves »,

11 allée des grives,

26320 Saint Marcel lès Valence

ou par mail metsdesreves@sfr.fr

Merci

Association …..
Adresse :
Déclarée à la Préfecture de sous le numéro

Cotisation d’adhésion (à remettre à l’adhérent)

Reçue la somme de ….. €, au titre de la cotisation ….. Espèces þ Chèque þ

De M. Mme Mlle1 : Nom Prénom
Adresse :

Ce versement donne à l’adhérent la qualité de
Membre1 : Actif þ Bienfaiteur þ Autre þ

Il ouvre droit à la participation à l’assemblée générale de l’association et le cas échéant à l’avantage fiscal prévu à l’article 199 du CGI pour lequel un reçu fiscal sera adressé.

Fait en deux exemplaires à le . . / . . / . . . .

Le Président

Les informations recueillies sont nécessaires pour votre adhésion. Elles font l’objet d’un traitement informatique et sont destinées au secrétariat de l’association. En application des articles 39 et suivants de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, l’adhérent bénéficie d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui le concerne.

« ————————-————————–————————–————————–

Bulletin d’adhésion (à conserver par l’association)

M. Mme Mlle1 : Nom Prénom
Adresse :

Le cas échéant : tél.fixe/port. : E-mail :

Date d’adhésion : Durée de l’adhésion :
Cotisation acquittée : Numéro de licence (le cas échéant)

L’adhérent reconnaît avoir pris connaissance de l’objet associatif, des statuts et du règlement intérieur, et déclare vouloir adhérer à l’association UNTEL (préciser éventuellement la section).

Fait en deux exemplaires à le . . / . . / . . . .

L’adhérent

1 Rayer les mentions inutiles

Publié dans:Concernant l'association |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

Faire un don à l’Association « Mets des rêves »

Vous pouvez faire un don à l’Association « Mets des rêves »

- soit en envoyant un chèque,en libellant votre chèque au nom de l’association, à :

Association « Mets des rêves »,

Stéphanie LEROY,

11 allée des grives,

26320 Saint Marcel lès Valence
- soit par virement bancaire :
Intitulé du Compte : ASSOC. METS DES REVES
11 ALLEE DES GRIVES
26320 ST MARCEL LES VALENCE

FRANCE
Code banque13906
Code guichet 00164
Numéro de compte 85011021030
Clé RIB 53

ETRANGER
FR76 1390 6001 6485 0110 2103 053

Publié dans:Concernant l'association |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

Statuts de l’association « Mets des rêves »

Article 1e :

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre « Mets des rêves ».

Article 2 :

Cette association a pour but d’aider financièrement Médéric MACHADO, atteint de la maladie de Strümpell-Lorrain, en ce qui concerne :

- les aménagements spécifiques liés au handicap (fauteuil roulant, adaptation voiture, adaptation de l’aménagement de la maison….),
- les vacances adaptées, qui sont plus chères que pour toute autre personne,
- les frais de garde à domicile.

Article 3 :

Le siège social est fixé à : 11 allée des grives 26320 Saint Marcel lès Valence.
Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration, la ratification par l’Assemblée Générale sera nécessaire.

Article 4 :

L’association se compose de :

- Membres d’honneur
- Membres bienfaiteurs
- Membres actifs ou adhérents

Article 5 :

Pour faire partie de l’association, il faut être agréé par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 6 :

- Sont membres d’honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l’association, ils sont dispensés de cotisations ;
- Sont membres bienfaiteurs, les personnes qui versent un droit d’entrée de 40 euros minimum et une cotisation annuelle de 10 euros, qui pourra être changée chaque année par l’assemblée générale.
- Sont membres actifs ceux qui ont pris l’engagement de verser annuellement une somme de 10 euros.

Les cotisations ne pourront pas être rachetées par l’association.

Article 7 :

La qualité de membre se perd par :

- la démission
- le décés
- la radiation prononcée par le conseil d’administration pour non paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.

Article 8 :

Les ressources de l’association :

- le montant des droits et des cotisations
- les subventions de l’Etat, des départements et des communes
- les dons exceptionnels

Article 9 :

L’association est dirigée par un conseil d’administration de 3 membres, élus pour 2 ans par l’assemblée générale. Les membres sont rééligibles à vie.

Le conseil d’administration choisit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau composé de :

- un président
- un secrétaire
- un trésorier

Article 10 :

Le conseil d’administration se réunit une fois par an, sur convocation du président, ou sur la demande du quart de ses membres.

Les décisions sont prises à la majorité des voix, en cas de partage, la voix du président est prépondérante.

Tout membre du conseil qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.

Article 11 :

L’assemblée générale ordinaire comprend tous les membres de l’association à quelque titre qu’ils y soient affiliés. L’assemblée générale ordinaire se réunit chaque année au mois de février.

Quinze jours au moins avent la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du secrétaire. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.
Le président, assisté des membres du comité, préside l’assemblée et expose la situation morale de l’association.

Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l’approbation de l’assemblée.

Article 12 :

Si besoin est ou sur demande de la moitié plus un des membres inscrits, le président peut convoquer une assemblée générale extraordinaire, suivant les formalités prévues par l’article 11.

Article 13 :

Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d’administration qui le fait approuver par l’assemblée générale.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus pas les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Article 14 :

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’assemblée générale, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à l’article 9 de la loi 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

Ces statuts ont été adoptés en assemblée générale constitutive du 08-05-2007

Fait à Saint Marcel lès Valence,
Le 08-05-2007

Publié dans:Concernant l'association |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

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Publié dans:Non classé |on 1 juin, 2009 |Pas de commentaires »

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